المستشفى الجامعي في كوتاهية أمل مرضى الفراشة
مرض انحلال البشرة الفقاعي، هو مرض وراثي نادر يسبب ضعف الجلد لدرجة أنه قد يتعرض للتمزق أو البثور عند اللمس، وسمي بمرض الفراشة لأن جلد الأطفال المولودين بهذا المرض يكون ضعيفًا مثل جناح الفراشة.
ويعرف المرض باسم المريء المغلق بسبب الانزعاج لدى العديد من المرضى .
وفي هذا الصدد قال د.إبراهيم أويغون رئيس قسم جراحة الأطفال ، كلية الطب بجامعة الملك سعود في العمليات الجراحية التي يقوم بها إبراهيم أويغون وفريقه بطرق خاصة ، يتم علاج مريء مرضى الفراشة من خلال طريقة البالون.
وأضاف أويغون لمراسل الأناضول وفق ما ترجمته نيوترك بوست إن العديد من مرضى الفراشات يعانون من سوء التغذية وتضعف أجسامهم لأنهم لا يستطيعون تناول سوى الأطعمة السائلة مثل الماء والحليب وعصير الفاكهة منذ الولادة.
وتابع إن لديهم البنية التحتية والخبرة اللازمة فيما يتعلق بالعلاج ، "هناك العديد من المرضى الذين تم إغلاق مريهم ولكي يتم إطعام هؤلاء الأشخاص ، يجب علاج المريء.
وأوضح أويغون أن فتح المريء يتطلب تقنية خاصة ، مشيراً إلى أن أطباء التخدير والممرضات وفريق العناية بالجروح ذوي الخبرة يعملون بتفانٍ.
وبين أن ما يقرب من 30 مريضًا من مرض الفراشة قد عولجوا في المستشفى في العام الماضي.
وأشار إلى أن غالبية المرضى الذين تقدموا إليهم هم من لا يمكن إطعامهم بأي طعام صلب ولا يمكنهم تناول اللحوم أو كرات اللحم
وقال :"شاهد بعد العلاج هؤلاء المرضى يغادرون مستشفانا بأكل الزلابية إنه وضع مرضي للغاية بالنسبة لنا. في نفس الوقت ، نواصل تقديم الخدمة بحماس أكبر لأنه يزيد من رضانا المهني. أنجبت المستشفى لأول مرة. مرضى الفراشة في تركيا لدينا نفس الوقت هؤلاء المرضى أصبح أيضًا مثالًا وأمل، هؤلاء المرضى يمكنهم الزواج وإنجاب الأطفال. "
وأشار إلى أنهم أنشئوا البنية التحتية التي يمكن أن تستقبل المرضى من الخارج.
وأضاف يأتي العديد من مرضانا من مناطق شرق وجنوب شرق الأناضول ، بالإضافة إلى اسطنبول وإزمير وأنقرة ، إلى كوتاهيا لتلقي العلاج.
وتقوم المستشفى بالعديد من العمليات ليس فقط بفتح المريء ، ولكن أيضًا لعلاج العديد من الأمراض بما في ذلك فتح من اليدين والقدمين العالقتين والعناية بالجروح وعلاج الأسنان.
وأعرب عن أمله أن يكون لدينا قريبًا عيادة خاصة حول هذا الموضوع أيضًا في عيادتنا بالخارج حيث نقبل المرضى من جميع أنحاء تركيا ، ونهدف إلى بدء القبول في نهاية هذا العام ، ونعتمد على كل من خبرتنا وفريقنا في هذا الصدد.
لم يتم العثور على علاج يصف الاضطراب الوراثي المناسب حيث كان حوالي ألفي فراشة تشارك معلومات المريض المعروفة في تركيا.
موضحًا أن أقل احتكاك وجروح خطيرة عند التلامس تحدث على جلد المرضى ، وأن جلدهم يتقشر ، "خاصة الالتصاق في المريء وعدم القدرة على الرضاعة يحدث بسبب هذا الالتصاق.
من جهتها ذكرت أيسل دوغان ، التي جاءت إلى كوتاهيا من غازي عنتاب ، أن طفلها البالغ من العمر 13 عامًا يمكن إطعامه بالأطعمة الصلبة بعد الجراحة.
و صرحت مورسيل يلدز من ديار بكر أنه تم فتح مريء طفلها بعد عملية جراحية ناجحة.
